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更新日:2022年3月2日

3月21日は「世界ダウン症の日」です

3月21日は国連が定める「世界ダウン症の日」です。

ダウン症のある人たちがその人らしく、安心して暮らしていけるよう、様々な啓発イベントを通して世界の人に呼びかけるための日です。

ダウン症とは

正式名は「ダウン症候群」といいます。

アップ・ダウンのダウンではなく、最初の報告者であるイギリス人の医師の名前(ジョン・ラングドン・ダウン)により命名されました。

ダウン症は、染色体数の異常によって起こる先天異常です。染色体は対の2本であるのが通常ですが、ダウン症は21番目の常染色体が3本になっているため、21トリソミーとも呼ばれています。

ダウン症の特性として、筋肉の緊張が低く、多くの場合、発達に遅れがみられます。発達の道筋は、通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくりと発達していきます。

ダウン症のある方とその家族にお話を伺いました

ダウン症の日啓発(PDF:344KB)

今年の2月から播磨町の事業所に変わりました。のんびり、マイペースながらも頑張っています。少しずつできることが増えています。新しい事業所にも慣れ、笑顔が増えました。これからの成長が楽しみです。(田邉和奏さん22歳)

 

波の家就労Bセンターに電車で通っています。土日はダンスのレッスンに行っています。世界ダウン症の日に合わせ、3月20日、21日に神戸メリケンパークで開催するダンスイベントに参加します。(岡田和大さん24歳)

岡田さん

 

東はりま特別支援学校の高等部2年生です。高校では、漢字検定、パソコン検定にチャレンジしたり、音楽室で突然みんなの前でピアノを演奏してみたり、ピコ太郎を踊ってみせたり楽しい高校生活を置くています。息子が生まれたおかげで考えもしなかった日々を送れるのも、今まで息子とかかわってくださった方のおかげです。これからは、少しで誰かの何かの役に立つ人になってほしいです。(細田欣希さん)

 

東はりま特別支援学校の高等部2年生です。高校では、漢字検定にチャレンジしたり、最近では生徒会に立候補し、これからの1年間は生徒会活動を頑張るようです。部活はサッカー部に所属し、練習頑張っています。試合にも出させてもらって楽しくサッカーをしています。学校以外では週に一度、和太鼓を習いに行っています。今はコロナで発表会がありませんが、発表会のために練習を頑張っています。(古場万葉さん)

古場さん

 

 

Happyboy』

生後ダウン症の診断を受けた22年前、1か月泣き暮らしていましたが、療育施設のセラピストや先輩ママ達に支えていただき、幼稚園、学校の先生やお友達のお陰で今があると思います。

夫とも「2人の兄がこの子を大切にしてくれるかどうか親が試されてるかもね」と子育てにういてしっかり話し合いができたのもありがたく、息子3人は仲良しでいい子に育ってくれました。

ダウン症の三男は、言葉によるコミュニケーションができません。でも、だからこそ200%で相手のことを観察していると感じます。表面上は優しくて笑顔でも、その人の内面を感じて自分に対して心を開いているか閉じているか…を見ているようで、強面のおじさんも実はとても優しい方だったと気づかされることもありました。

古来より、日本には障がいのある子を『福子』と呼び、”大切に育てるとその上に福をもたらす”との言い伝えがあると新聞で読んだことがあります。それは本当でした。まさしくダウン症の三男は我が家の『福子』です。(ダウンちゃんママ)

 

ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。年齢、学年は令和4年3月時点のものです。

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電話番号:079-435-2361

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